Что большинство людей знает о болезни Дауна? Что она как-то связана с хромосомами, что младенцы с этим синдромом чаще рождаются у матерей «в возрасте», а также, что есть такие «солнечные дети», которым сложно жить в этом мире. В День человека с болезнью Дауна, из известных фактов — правда, а что — миф.
Синдром или болезнь?
В норме у человека имеется 23 пары хромосом, то есть, всего их 46. Но если 21-я хромосома имеется не в двойном, а в тройном варианте, то хромосом становится 47. Это состояние — трисомия по 21-й хромосоме и приводит к развитию синдрома Дауна. Кстати, дата для проведения Международного дня людей с синдромом Дауна соответствует причине болезни — 21.03.
На самом деле, слово «синдром» — более корректно для описания данного состояния, так как по сути это не болезнь, а набор определенных признаков. У кого-то глаза голубые, у кого-то волосы вьются, а у людей с синдромом Дауна есть свои определенные характерные черты, данные им от рождения.
Люди — не единственные представители животного мира, у которых встречается трисомия по 21-й хромосоме. Как минимум, известно о мышах и обезьянах с аналогичным синдромом.
Дополнительная хромосома, по грубой аналогии, словно лишняя шестеренка, втиснутая в отлаженный механизм. Добавочный комплект генов вносит сумятицу в процессы развития человека. В результате люди с синдромом Дауна приобретают ряд характерных внешних и внутренних особенностей. Например:
- характерным признаком является умственная отсталость разной степени;
- чаще возникают проблемы со слухом и нарушения зрения;
- они в среднем чаще страдают от ушных инфекций;
- могут развиваться скелетные нарушения из-за искажения роста костей;
- нередко наблюдается сниженный мышечный тонус;
- часто имеются проблемы с координацией движения;
- многие из них страдают от обструктивного апноэ сна, что вызвано особенностями строения их лицевой части черепа;
- повышена вероятность развития пороков сердца.
Трисомия по 21-й хромосоме — лишь один из вариантов различных трисомий. Например, три копии 18-й хромосомы приводят к развитию синдрома Эдвардса, а трисомия по 13-й хромосоме проявляется в виде синдрома Патау.
Среди не столь распространенных недугов, от которых часто страдают люди с синдромом Дауна — заболевания щитовидной железы, анемия, нарушения работы желудочно-кишечного тракта, вывих бедра и др.
И при этом малышей с синдромом Дауна часто называют «солнечными детьми» — они ласковые, дружелюбные, легко улыбающиеся, часто обладающие музыкальным слухом. Исправить их «неправильный» геном пока невозможно, но адаптировать такого человека к обычной жизни — вполне реально.
Миф № 1. Синдром Дауна — редкость
Синдром Дауна существовал на протяжении всей истории человечества. Но раньше в подавляющем большинстве случаев такие люди умирали еще во младенчестве или в детстве. Человечество прошло и через постыдные события в своей истории, когда людей с синдромом Дауна стерилизовали (США) и уничтожали (Германия). Только ближе к концу прошлого века отношение к ним изменилось в достаточной степени, чтобы они получили возможность становиться полноправными членами общества и проживать достаточно долгую жизнь.
Сегодня синдром Дауна выявляют у 1 из 1100 новорожденных, хотя еще недавно речь шла об одном случае на 650-700 рождений. Это связано с успехами пренатальной диагностики, причем 90% женщин, узнав о патологии, выбирают аборт. Вот и получается, что трисомия по 21-й хромосоме — вовсе не редкая мутация.
Миф № 2. Ребенок с синдромом Дауна рождается только у женщин старшего возраста
Действительно, с возрастом риск появления мутации, которая приведет к трисомии по 21-й хромосоме, растет. Причем, начиная примерно с возраста 38-39 лет, вероятность увеличивается в разы: если молодая девушка 20-24 лет от роду может зачать ребенка с синдромом Дауна в 1 случае из 1562, то в возрасте старше 45 лет шансы оцениваются как 1 к 19. Но это вовсе не гарантирует, что малыш с таким диагнозом не может родиться у 19-летней молодой мамы.
Более того, поскольку женщины «в возрасте» рожают редко, по статистике получается, что 80% детей с синдромом Дауна появляются на свет у женщин до 35 лет. А средний возраст матери составляет при этом 28 лет.
Миф № 3. Синдром Дауна — препятствие для обучения
Еще одно неверное представление о «солнечных людях». Действительно, умственная отсталость — один из признаков данного состояния. Но обычно она колеблется от легкой до умеренной. По оценкам экспертов, люди с синдромом Дауна имеют IQ от 30 до 60, причем встречаются и более высокие показатели.
Самое главное, что все люди с синдромом Дауна способны к обучению. В США подавляющее большинство детей с данным диагнозом посещают обычные школы и ряд специализированных занятий. Конечно, при этом у них есть тьютор — куратор, который помогает ребенку учиться и взаимодействовать с обычным миром.
Миф № 4. Люди с синдромом
Дауна мало живут Как было сказано выше, раньше действительно дети с синдромом Дауна не доживали до старости. Учитывая их многочисленные болезни и неспособность существовать самостоятельно без предварительного обучения и адаптации к жизни в обществе, это не удивительно. Но времена изменились. Сегодня продолжительность жизни людей с синдромом Дауна составляет в среднем 50 лет, но среди них можно уже встретить и 60-, и 70-летних людей.
Но тут возникает другая проблема: нередко (в 3-5 раз чаще, чем у обычных людей) у них наблюдается раннее развитие болезни Альцгеймера. Причем отложения бета-амилоидного белка начинают формироваться чуть ли не в детском возрасте. Кроме того, исследования показали, что площадь коры головного мозга у обычных людей больше, чем у обладателей синдрома Дауна. Но с возрастом у последних кора становится толще, что также значительно повышает вероятность развития болезни Альцгеймера.
Миф № 5. Все люди с синдромом Дауна на одно лицо
Синдром Дауна определяет ряд внешних характеристик, схожих у всех его обладателей: невысокий рост, плоское лицо и плоская переносица, эпикантус (вертикальная складка у глазной щели), плоский затылок, укороченные пальцы (из-за недоразвития отдельных фаланг), приоткрытый рот (из-за особенностей строения неба), нарушения роста зубов и др. Характерный разрез глаз даже в свое время стал причиной уже устаревшего названия болезни «монголизм», а людей с таким синдромом называли монголоидами. Позднее монголизм был официально заменен на синдром Дауна.
На самом деле, особенности внешности людей с трисомией по 21-й хромосоме выражены не более, чем характерные черты людей той или иной национальности. Люди с синдромом Дауна, помимо черт, заданных болезнью, как и все остальные жители планеты, несут в себе выраженные черты сходства с их родителями. Каждый из них индивидуален и неповторим по-своему, как и любой человек на Земле.
Миф № 6. Люди с синдромом Дауна всегда радуются
Их не зря называют «солнечными» — они действительно часто улыбаются. Но, как и любому другому человеку, им свойственны и все остальные эмоции — гнев, счастье, печаль и т. п. Более того, люди с синдромом Дауна чаще других граждан страдают от депрессии.
Для справки
- Ежегодно в России рождается около 2 тысяч детей с синдромом Дауна. В 85% случаев они попадают в число отказников и отправляются в детские дома.
- По данным 2009 года, в США в очереди на усыновление ребенка с синдромом Дауна стояли 250 человек.
- Есть страны, где число отказов от таких детей равно нулю, например, государства Скандинавия.
Когда наконец-то наступает желанная беременность, это является настоящим праздником. Дождавшись двух полосок на тесте, будущие родители чувствуют себя окрылёнными и счастливыми, но со временем ощущают и определённые страхи. В частности, одними из них являются переживания о
Многие будущие родители часто задают вопрос о том, почему могут родиться дети, имеющие синдром Дауна? И существуют ли способы предотвращения данной патологии?
Разберемся, кто это такие - "солнечные" дети.
Врождённый синдром
В первую очередь необходимо понять, что любой врождённый синдром, включая также синдром Дауна, не является болезнью, а посему лечение его невозможно. Под синдромом понимается совокупное количество ряда симптомов, которые обусловлены различными патологическими изменениями организма. Большое число врождённых синдромов относятся к наследственным, но синдром Дауна выделяется из этого перечня, являясь исключением. Своё название он получил благодаря врачу, впервые описавшего его в 1866 году (Джон Лэнгдон Даун). Сколько хромосом у дауна? Об этом ниже.
Чем вызван?
Вызывается данный синдром утроением двадцать первой хромосомы. У человека в норме содержится двадцать три пары хромосом, однако в некоторых случаях возникает сбой, и вместо двадцать первой пары появляется три хромосомы. Именно та самая то есть сорок седьмая, является причиной данной патологии. Этот факт был установлен только в 1959 году учёным Жеромом Леженом.
Людей с синдромом Дауна называют «солнечные дети». Кто это такие, интересно многим. Генетическая аномалия, заключающаяся в наличии у них лишней хромосомы, отличает их от других. Термин «солнечные» закрепился за такими детьми недаром, поскольку им присуща особенная жизнерадостность, они являются очень ласковыми и в то же время послушными. Но при этом у них в определённой степени происходит задержка развития в психическом и физическом плане. Уровень их IQ колеблется от двадцати до семидесяти четырёх баллов, в то время как большая часть взрослых здоровых людей имеет от девяноста до ста десяти. Почему у здоровых родителей рождаются
Причины рождения детей с синдромом Дауна
В мире на семьсот-восемьсот детей приходится один ребёнок, имеющий синдром Дауна. От малышей с таким диагнозом часто отказываются в роддоме, по всему миру число таких «отказников» составляет восемьдесят пять процентов. Стоит отметить, что в некоторых странах не принято отказываться от умственно отсталых детей, с синдромом Дауна в том числе. Так, в Скандинавии в принципе отсутствует такая статистика, а в Европе и США отказываются всего от пяти процентов. Интересно, что в этих странах вообще существует практика усыновления «солнечных» детей. Например, в Америке своей очереди за малышами с синдромом Дауна ждут двести пятьдесят семей.
Мы уже определили, что у "солнечных" детей (кто это такие, мы пояснили) имеется лишняя хромосома. Однако когда она формируется? Данная аномалия появляется преимущественно ещё в яйцеклетке, когда та располагается в яичнике. Из-за каких-то факторов её хромосомы не расходятся, и при слиянии впоследствии данной яйцеклетки со сперматозоидом происходит образование «неправильной» зиготы, а затем из неё развивается эмбрион и плод.
Происходить это может и вследствие генетических причин, если все яйцеклетки/сперматозоиды или определённое их число содержат с рождения лишнюю хромосому.
Если же речь идёт о здоровых людях, то, например, в Великобритании одним из факторов, влияющих на генетическую ошибку, считается старение яйцеклетки, происходящее наряду с возрастом женщины. Именно поэтому разрабатываются специальные методы, способствующие омоложению яйцеклеток.
Характеристика «солнечных» детей
С точки зрения внешнего вида, дети с синдромом Дауна имеют такие признаки, как:
- раскосые глаза;
- широкий и плоский язык;
- широкие губы;
- округлая форма головы;
- узкий лоб;
- мочка уха сросшаяся;
- немного укороченный мизинец;
- более широкие и укороченные стопы и кисти по сравнению с обычными детьми.
Сколько лет живут люди с синдромом Дауна? Продолжительность жизни находится в прямой зависимости от степени выраженности проявлений синдрома и социальных условий. Если у человека нет порока сердца, тяжелых болезней желудочно-кишечного тракта, нарушений иммунитета, то он сможет дожить до 65 лет.
Удивительный характер
"Солнечные" дети имеют удивительный и неповторимый характер. С самого раннего возраста их отличает активность, неусидчивость, озорство и необычайная любвеобильность. Они всегда очень весёлые, трудно сосредотачивают своё внимание на конкретных вещах. Однако жалоб на их сон и аппетит нет. Родители могут сетовать на другое: с таким ребёнком довольно трудно справиться в гостях или на улице из-за его активности и постоянного требования внимания к себе; он очень шумный, неусидчивый. Малышу с трисомией по хромосоме 21 тяжело объяснить что-либо. Привычные методы воспитания на таких детей действуют неэффективно, ругать их нельзя, поскольку последует обратная реакция: или происходит замыкание в себе, или поведение становится ещё более плохим.
Можно справиться
Однако справиться можно с любыми ситуациями. С таким ребёнком самое главное - это уметь подбирать к нему подход. Неуёмную энергию и озорство нужно расходовать и использовать в правильном русле. Для этого требуется как можно больше играть в подвижные игры, чаще бывать на улице, чтобы ребёнок мог больше бегать. Не нужно слишком его контролировать, запрещать многие вещи или придираться по мелочам. Однажды энергия юного чада немного убавится, он станет больше слушать родителей и начнёт играть в развивающие, спокойные игры.
Если будут приложены необходимые усилия, то «солнечные» детки даже могут пойти в простой садик и школу, предварительно подготовившись перед этим в специально предназначенной коррекционной школе. Некоторые и вовсе получают профессиональное образование. Пожалуй, самое важное - это подарить им в детстве достаточное количество тепла, любви, ласки и заботы. Они очень любвеобильны и сильно привязаны к своим родителям. Без этого не смогут выжить в буквальном смысле этого слова. Сколько хромосом у дауна, рассказано выше.
У кого могут родиться «солнечные» дети?
Учёные всё ещё не могут найти причины, которые провоцируют сбой в генетике и вызывают развитие синдрома Дауна. Считается, что возникает это вследствие абсолютной случайности. Ребёнок с подобным синдромом может родиться вне зависимости от того, какой образ жизни ведут его родители, хотя многие люди зачастую уверены, что такая патология - результат неприемлемого поведения матери в течение беременности. На самом же деле всё обстоит по-другому.
Вероятность рождения ребёнка с синдромом Дауна не снижается даже в той семье, члены которой придерживаются принципов исключительно здорового образа жизни. Именно поэтому ответить на вопрос о том, почему у нормальных родителей рождаются такие дети, можно только так: произошёл случайный генетический сбой. Ни мать, ни в отец не виноваты в появлении данной патологии. Почему детей с синдромом Дауна называют солнечными, теперь мы знаем.
Вероятность
Стоит отметить, что у здоровых родителей дети с синдромом Дауна всё же рождаются редко. Однако существуют такие группы людей, которые подвергаются риску больше, чем остальные.
«Солнечный» ребёнок вероятнее всего может появиться:
- у тех родителей, возраст которых превышает сорок пять лет у отца и тридцать пять - у матери;
- при наличии в роду одного из родителей детей с синдромом Дауна;
- брак между близкими родственниками. Диагностика синдрома Дауна при беременности проводится сейчас постоянно.
Наибольший интерес представляет тот факт, что в здоровом браке у совершенно здоровых родителей может появиться «солнечный» ребёнок из-за влияния их возраста. С чем же это связано? Дело в том, что до двадцати пяти лет женщина может родить ребёнка с данным отклонением с вероятностью, равной 1:1400. До тридцати лет такое может произойти с одной женщиной из тысячи. В тридцать пять наблюдается резкое возрастание подобного риска до 1:350, после сорока двух лет - 1:60, и, наконец, после сорока девяти лет - до 1:12.
Если судить по статистике, то восемьдесят процентов детей с данной патологией рождаются у матерей, которые не достигли тридцатилетней отметки. Однако это объясняется тем фактором, что до тридцати рожает большее количество женщин, нежели после.
Увеличение возраста рожениц
В настоящее время наблюдается тенденция увеличения возраста рожениц. Но нужно помнить, что даже если женщина выглядит прекрасно в свои тридцать пять и активно занимается собственной карьерой, её биологический возраст всё так же будет работать против неё. Сейчас уже редко кто выглядит на свои годы, поскольку женская половина населения научилась очень хорошо ухаживать за собой. Понятно, что именно это время является самыми подходящим для того, чтобы вести увлекательную, активную, насыщенную жизнь, путешествовать, строить карьеру, заводить отношения, любить. Однако генетический материал, равно как и женские половые клетки, неуклонно стареет после достижения женщиной двадцатипятилетнего возраста. Кроме того, природой предусмотрено, что с течением времени происходит снижение способности женщины зачать и родить.
Стоит отметить, что риск рождения ребёнка с отклонениями высок не только у указанной категории матерей, но также у слишком юных рожениц, которым не исполнилось ещё шестнадцати лет.
На развитие синдрома Дауна не оказывает влияние пол ребёнка, и данная патология с одинаковой вероятностью может проявиться как у девочек, так и у мальчиков. Однако современная наука может предсказывать рождение ребёнка с таким синдромом ещё в утробе матери, когда есть возможность выбора: оставить его или избавиться от беременности, и родители могут сами принять решение.
Мы разобрались, кто это такие - "солнечные" дети.
Знаменитости
Существует мнение, что люди с синдромом Дауна не могут ни учиться, ни работать, ни добиваться успехов в жизни. Но это мнение ошибочно. Среди «детей солнца» много талантливых актеров, художников, спортсменов и педагогов. Некоторые знаменитости с синдромом Дауна представлены ниже.
Испанский актер и преподаватель с мировой известностью. Паскаль Дюкенн - театральный и киноактер. Картины американского художника с синдромом Дауна Раймонда Ху вызывают восторг у ценителей. Маша Ланговая - российская спортсменка, стала чемпионкой мира по плаванию.
Есть дети, которые не похожи на других – они родились особенными: с лишней хромосомой или абсолютно отличающимся от привычного мировоззрением. Такие дети – это, ни в коем случае, не горе, не приговор и не наказание для родителей. Их называют светлыми или солнечными, потому что они улыбаются чаще других. Они способны любить и жить полной жизнью, хотя рождены совершенно не приспособленными для этого мира. Родителям особенных детей нужно найти особый подход и тогда они пойдут по другой, особенной тропинке своей жизни.
Статистика неумолима – синдром Дауна встречается у каждого 700-го ребенка в мире, а аутизм – у одного из 88 детей.
Маме, которая узнает, что ее ребенок не такой, как другие, сложно решить, что делать дальше. Многие считают, что на своей жизни прийдется поставить крест, если малыш появился на свет с генетической патологией. Но звездные родители, у которых есть возможность заявить о своей ситуации во всеуслышание, делают все возможное, чтобы доказать – особенный ребенок – полноценный член общества и заслуживает любви.
Самые громкие заявления о своем «другом» материнстве сделала актриса и певица Эвелина Блёданс, которая в 2012 году родила второго сына Семена. Еще внутриутробно у мальчика диагностировали синдром Дауна и сращивание пальчиков на левой ноге, но мама и папа желали его появления на свет, в любом случае.
«Люди запуганы предрассудками, а потому 85% родителей боятся дополнительных трудностей с воспитанием не такого, как у всех, малыша», - заявляет Эвелина.
Она решила разрушить существующий стереотип о том, что о детях с генетическими отклонениями нужно молчать, и каждый день доказывает всем родителям, что малыш, каким бы он ни был, – это огромное счастье.
«Эта страничка создана для родителей, у которых должны родиться или уже родились такие дети. Я заводила ее с целью социализировать людей с синдромом Дауна. Хотела объяснить, что этого диагноза не нужно бояться – к таким людям нужно относиться лояльно.» 
Эвелина регулярно пишет о своем сыне Семене, его развитии, дает всевозможные рекомендации, возвращает родителям веру в свои силы и дарит положительный настрой.
Среди знаменитостей не одна Эвелина растит особенного ребенка. Солнечная дочь есть и у Лолиты Милявской – при рождении Еве поставили диагноз синдром Дауна, но позже изменили его на аутизм – врожденную психологическую замкнутость. Лолита не скрывает, что ее ребенок до 4-х лет совершенно не разговаривал, плохо видел и имел множество проблем со здоровьем. Однако, певица всегда хвалила свою дочь, и материнская любовь совершила чудо – сейчас Еве 16 лет и она ходит в школу, где практически не отличается по поведению и уровню развития от своих сверстников.
Дочь известного режиссера Федора Бондарчука, Варвара, также появилась на свет с синдромом Дауна. Родители не считают девочку больной, но называют особенной. Они говорят, что такой диагноз лишь укрепил их семью.
У композитора Константина Меладзе трое детей от первого брака. Младший из них, Валерий, страдает редкой формой аутизма. Мальчик живет в своем, особенном мире и практически не общается с людьми. Яна, - мама Валерия и экс-супруга музыканта, впервые высказалась о недуге сына уже после развода с Константином.
«Врачи поставили Валере диагноз „аутизм“. Лечение этой болезни во всех странах мира стоит очень дорого, включая Украину. Нет, это не приговор, это расстрел, после которого тебя оставили жить. Это тяжелейшее заболевание, которое пока никак не лечится, но его можно корректировать. Я говорю о тяжелой форме аутизма. Таких деток можно обучать. Думаю, родителям, которые столкнулись с подобной проблемой, знакомо чувство страха, беспомощности перед горем, стыда. Наше общество „инаковых“ не принимает, не признает. Но когда у ребенка появляются первые успехи, просыпается надежда, вера – и вот тогда начинается новая точка отсчета подлинных побед и светлой гордости за своего ребенка. Родителям не надо стыдиться, винить себя. Не стоит думать, что ты мог что-то не так сделать. Когда вы поймете, какую ответственную миссию в жизни своего ребенка выполняете, осознаете ценность или даже бесценность своей роли.»
В возрасте трех лет диагноз аутизм поставили и сыну Сильвестра Сталлоне. Маленький Серджио с трудом адаптировался к окружающему миру: он никак не мог наладить контакт даже с близкими, не говоря уже об остальных окружающих. Мать Серджио активно занималась ребенком и даже сумела открыть исследовательский центр для детей-аутистов.
Сейчас Серджио 35 лет, он так и не вышел из своего мира – живет тихо и в одиночестве. Отец навещает его, привозит лекарства и до сих пор негодует: «У меня достаточно денег и возможностей, но я никак не могу ему помочь.»
С проблемой аутизма у ребенка столкнулась и американская певица Тони Брэкстон. Она почувствовала, что с ее ребенком что-то не так, когда ему не было еще и года. Много сил положила певица на развитие мальчика, и все оказалось не зря – он смог пойти в школу вместе с обычными детьми.
Подобная участь не обошла стороной многих знаменитостей и все они заявляют, что генетические отклонения – не приговор. В качестве подтверждения – 10 самых известных людей с синдромом Дауна и аутизмом, которые смогли добиться успеха в любимом деле.
Эти люди доказывают, что шанс на светлое будущее есть у каждого, нужно просто разглядеть его. А еще никогда не сдаваться, сколько бы ни было хромосом. Любовь к особенным, «солнечным» детям способна творить чудеса. И хочется верить, что в скором будущем и в нашей стране появятся «особенные» люди, добившиеся огромных успехов.
Comments powered by HyperComments
badmama.com.ua
Солнечные дети. Правда и мифы
Малышей с синдромом Дауна называют «солнечными» детьми. Именно они увеличивают процент доброты в нашем мире. А еще таких ребятишек зовут детьми восьмого дня. Объясняется это название такой красивой историей: Бог сотворил мир за шесть дней, на седьмой Он отдыхал. А вот на восьмой день Бог создал особых детей, чтобы проверить сердца всех остальных людей.
Правда и мифы о детях с синдромом Дауна
Миф: Синдром Дауна - редкое генетическое заболевание.
Правда: Синдром Дауна является на сегодняшний день самым распространенным генетическим нарушением. Ежегодно рождается около 5 000 детей с синдромом Дауна, а это примерно один на 600 - 800 новорожденных.
Миф: Большая часть детей с синдромом Дауна рождается у родителей более старшего возраста.
Правда: С возрастом у родителей, действительно, увеличивается вероятность рождения ребенка с подобным синдромом, но более молодые матери рожают чаще, и поэтому статистика рождаемости детей с синдромом Дауна у них выше.
Миф: Дети с синдромом Дауна трудно обучаемы
Правда: У детей с синдромом Дауна IQ варьируется от 20 до 75 и напрямую зависит от специальной программы и объема этих занятий. Уровень интеллекта у этих детей низок, но, несмотря на это, они очень внимательные, послушные и терпеливые при обучении.
Миф: Общество относится к людям с синдромом Дауна как к «изгоям»
Правда: Во многих других странах разработаны специальные социальные программы для детей с синдромом Дауна. И при этом, им позволяют жить, как обычным людям, они учатся в общеобразовательных школах, институтах, из них не делают изгоев.
Миф: Взрослый человек с Синдромом Дауна нетрудоспособен
Правда: Большинство молодых людей с синдромом Дауна заканчивают школу, затем получают профессиональное образование, что позволяет им устроиться на работу.
Миф: Человек с синдромом Дауна неспособен сформировать близкие отношения, приводящие к браку
Правда: Люди с синдромом Дауна очень чувствительны и открыты для контакта с окружающими, поэтому вероятность брака у них очень велика, к тому же в личных отношениях людей с синдромом Дауна очень характерна большая любовь и поддержка.
Да, дети с синдромом Дауна – это испытание для их родителей, близких и них самих, но эти дети рождаются с любовью к нам, с доверием к миру... Ведь не зря же ребенка рожденного с синдромом Дауна называют «солнечным»… Так, в чём он виноват? Почему общество закрывает перед ним все возможности развития, счастье быть среди людей? У этого ребенка чего-то не хватает? Нет! Даже наоборот! У него есть то, чего нет у других – лишняя хромосома, которая делает его особенными.
Малышей с синдромом Дауна называют «солнечными» детьми. Именно они увеличивают процент доброты в нашем мире. А еще таких ребятишек зовут детьми восьмого дня. Объясняется это название такой красивой историей: Бог сотворил мир за шесть дней, на седьмой Он отдыхал. А вот на восьмой день Бог создал особых детей, чтобы проверить сердца всех остальных людей
Достижения людей с синдромом Дауна
Паскаль Дюкен, актер. В 1997 году получил главный приз за исполнение лучшей мужской роли на Каннском фестивале.
В Москве существует «Театр Простодушных», в котором большинство актеров – с синдромом Дауна.
Пабло Пинеда. Стал первым человеком с синдромом Дауна, получившим высшее образование.
Андрей Востриков. Житель Воронежа, ставший абсолютным чемпионом Европы по спортивной гимнастике.
Мигель Томазен. Барабанщик аргентинской группы Reynols.
Американец Саджит Десаи. Играет на 6 инструментах!
bibliomenedzer.blogspot.ru
Солнечные дети
- Главная
- Истории
- Солнечные дети
Солнечные дети
Каждый 700-й младенец в мире, по статистике Всемирной организации здравоохранения, рождается с синдромом Дауна. Это соотношение одинаково в разных странах, климатических зонах и социальных слоях. Генетический сбой у ребенка происходит независимо от образа жизни его родителей, их здоровья, материального положения, привычек и образования. В обществе сформировалась масса предрассудков, связанных с этим заболеванием. Диагноз часто употребляют как унизительное ругательство. Из-за отсутствия достоверной информации тысячи семей вынуждены бороться за достойное будущее своих детей, испытывая непонимание и неприязнь окружающих. «Открытая Азия онлайн» сегодня, в Международный день защиты детей, расскажет о казахстанцах, которые твердо уверены в том, что синдром Дауна – это вовсе не приговор.
Известный в Центральной Азии телеведущий Марат Садыков не раз рассказывал в эфире о детях-инвалидах, но даже в страшном сне не мог себе представить, что сам когда-то столкнется с этой проблемой. Однако когда его жена родила сына, супругам сообщили, что у ребенка синдром Дауна.
Эта новость оказалась настоящим шоком, и во время бессонной ночи, когда путались мысли, будущий отец подумал было о том, чтобы оставить малыша в роддоме. Признается, это было от незнания проблемы и от полной неопределенности, как с этим жить. А когда увидел новорожденного Дамира, эту мысль словно рукой сняло. Говорит, было очень стыдно, больно и обидно. Парень взял себя в руки и помог справиться с шоковым состоянием своей супруге Алле.Марат и Алла души не чают в своем Дамире. Мальчика любит и его старшая сестра Милана. Ребенка водят в бассейн, где он с удовольствием плескается в воде с такими же особыми детьми. А родители малышей общаются в специально созданном сообществе в соцсетях. Говорят, что поняли главное: они не одни. 
Арине Егоровой всего 24 года. Свою Машу она воспитывает одна после того, как ушел муж. О диагнозе дочери узнала уже после рождения, но отказываться от ребенка даже и не думала.
Если уже родился такой ребенок, от него отказываться не надо, наоборот, нужно прилагать все усилия, чтобы он рос в семье, - уверена Арина. - Конечно, это первое время тяжело принять. Это шок для всей семьи и вопросы: за что, почему именно мне? На самом деле нужно думать не "за что", а "для чего" родился такой ребенок? Для того, чтобы мы научились любить, для того, чтобы мы были терпимее, для того, чтобы мы могли радоваться мелочам.
Алена Ким привела свою годовалую дочь Амину в центр «Кенес», где воспитывают таких же особых детей. Первые положительные изменения в ее поведении и настроении были заметны уже через месяц, а спустя полгода девочка научилась танцевать и самостоятельно принимать пищу, ловко орудуя ложкой.
Она начала повторять движения, когда танцуем мы, - гордится Алена. - Учимся кушать, дома она как-то не хотела, а здесь, глядя на других деток, она начала тоже. Это тоже подражание. «Кенес» – значит «совет» Центр для детей-инвалидов «Кенес» - место, где родители встречаются, общаются и обучают своих особых малышей. Синдром Дауна зачастую сопровождается сопутствующими заболеваниями, и чем раньше с ребенком начинают заниматься, тем больше шансов эти недуги победить.
Более 20 лет этим центром руководит Майра Сулеева. В Казахстане она считается ведущим специалистом по работе с детьми, страдающими синдромом Дауна. Воспитав собственных детей, она удочерила девочку Алину, которой поставили неутешительный диагноз. Признается, что тогда решила: если сама не сможет воспитать ребенка с синдромом Дауна, то как она будет помогать другим? Майра уверена: многие родители просто не знают, что диагноз – совсем не приговор. Эти дети могут добиться больших высот, и отказываться от такого ребенка нельзя.
Травма для ребенка, и ее нельзя вообще ни с чем не сравнить, и, наверное, ни одна война не сможет так травмировать, как отказ собственных родителей, - констатирует Майра Сулеева. - Это заблуждение, когда думают, что особые дети этого не понимают. Ребенок, еще будучи в утробе матери, понимает, желанный он или нежеланный, и тем более понимает, когда от него отказываются.
90% – отказники
Главврач Дома ребенка Латипа Кожамкулова показывает маленького Ерсаина, которого поставили на ноги с помощью нескольких операций. А ведь в роддоме, где его бросила мать, врачи в один голос твердили, что ребенок не будет жить. Здесь же выхаживают крошку Марьям. Ее отец, узнав, что девочка – инвалид, обвинил в этом жену и ушел из семьи. Мать не смогла воспитывать дочь одна и отдала в детдом. От 5-летнего Максата тоже отказались. Малыш оказался смышленым: научился говорить, рисовать и танцевать. Воспитатели называют его своей гордостью.
Подобных примеров, говорят педагоги, много. В 9 случаях из 10 родители отказываются от детей с синдромом Дауна. Но если бы они знали, что бороться можно и нужно, наверняка отказов было бы меньше. Нашим героям, чтобы содержать, воспитывать и обучать больного ребенка, приходится много работать. Но все они уверены, что в свое время приняли единственно верное решение, оставив малыша в семье. И все это потому, что знали: они такие не одни. Сегодня в Казахстане создан фонд, который объединил родителей особенных детей. Своим примером такие семьи доказывают, что когда любишь, можно найти выход из любой ситуации. Главное - чувствовать, что ты не одинок.
Все эти истории легли в основу одной из частей проекта «Герои рядом». Его запустила организация Internews в Центральной Азии. Телекомпании из Казахстана, Таджикистана и Кыргызстана представят в рамках проекта серию портретных специальных репортажей, рассказывающих о гражданских активистах. Фильм о детях с синдромом Дауна можно посмотреть здесь.
Наверх
Каждая женщина с трепетом и нетерпением ожидает рождения своего малыша: в голове рисуются картины счастливых совместных прогулок и бесконечной радости. Вот ребенок начал улыбаться, вот впервые держит головку, глядя на мир широко распахнутыми серьезными глазами. Вот первые шаги, а это — первое слово “мама”.
Рождение малыша с синдромом Дауна
Иногда вместо ожидаемого безмятежного счастья при встрече с ребенком мир обрушивается на родителей с грохотом и болью. Часто диагноз — синдром Дауна — звучит как приговор, с которым невыносимо жить. Взрослым непонятно — и что теперь делать? Как можно вылечить то, что и болезнью-то в широком понимании этого слова не очень является? Как показать малыша родственникам и что делать со всеми радужными планами, которые в одночасье оказались безжалостно смяты и растоптаны?
Огромная боль конкретной семьи становится строчкой сухой статистики: в России один случай синдрома Дауна на 884 новорожденных. Дальше следует еще ряд бездушных цифр: сколько детей с СД просто погибают, оставшись без родительских ласки и любви на первом году жизни, как они развиваются и встраиваются в обычную жизнь обычных детей, если с ними терпеливо и упорно заниматься. Но самое главное — чем каждый из нас может помочь такому особенному малышу, ведь “солнечные дети” растут бок о бок с нашими детьми, ходят в те же детские сады и школы.
Дети с синдромом Дауна и общество
Тема особенных детей часто табуирована в нашей стране. Обществу удобнее делать вид, что детей с синдромом Дауна как бы нет — да, разработаны специальные программы поддержки родителей, работают психологи и физиотерапевты. Но родители — а следом ближайшее окружение, а дальше – соседи, знакомые и вовсе чужие люди – оказываются в некоем вакууме. Непонимание и отсутствие информации рождает страх, страх толкает к отторжению – а вдруг от малыша можно заразиться? А вдруг его особенности развития могут быть опасны для остальных детей?
Миссия “солнечных детей”
Но ведь не случайно деток с синдромом Дауна принято называть “солнечными”. Это очень милые, дружелюбные, тихие и спокойные дети, которые способны радоваться самым обычным мелочам — и, пожалуй, могут научить некоторых из нас искренне и беззаветно любить. А ведь это, наверное, главное — именно за этим мы приходим на планету Земля. Любить и быть любимыми. Остальное — лишь обрамление и инструменты для проявления светлого и теплого чувства, без которого жизнь давно остановилась бы вовсе.
“Не верьте в стереотипы. Верьте в человека”
В этом свете работу благотворительных фондов, общественных организаций и некоторых телеканалов сложно переоценить — они берут на себя просветительскую функцию, стараясь достучаться до сердца каждого из нас. Октябрь — Всемирный месяц осведомленности людей о синдроме Дауна. Сразу на нескольких площадках СМИ запущены социальные кампании, которые подробно и спокойно рассказывают о детях с СД и о том, как они живут среди нас.
Например, проект “Дети солнца”, который выходит на канале TLC по средам в 21:00, рассказывает о том, что часто остается скрытым от глаз широкой публики. Как растут дети с СД, как происходит становление эмоций и бытовых привычек? Как они постепенно учатся дружить и общаться с другими обычными людьми? Каждая из историй — история конкретного ребенка и его семьи. Это рассказ о детях, которые, возможно, живут с вами в одном дворе. Они вовсе не так беспомощны, как может показаться: многие из них вполне способны ухаживать за собой в быту, получать новые знания и очень радуются, когда у них получается их использовать.
Все, что нужно от каждого из нас, — постараться понять самим, что от подобной хромосомной патологии не застрахован совершенно никто, “солнечные дети” могут родиться в любой семье, а некоторые из них вырастают выдающимися и даже гениальными людьми, история знает множество . Среди них — всемирно известные и успешные художники Реймонд Ху и Майкл Джургю Джонсон, актриса, спортсменка и адвокат Паула Саж, преподаватель и чемпионка по плаванию Карен Гафни.
Лишняя хромосома не должна сделать лишним человека
Эти дети — особенные, но эта лишняя хромосома ни в коем случае не должна делать лишним для общества самого ребенка. Чем скорее мы все поймем это и сможем донести это до собственных детей — тем скорее наш мир станет гораздо более приятным для жизни местом. Способность любить дарована нам небом. И солнцем. “Солнечные дети” каждой минутой своей жизни показывают, что за словом “любовь” стоит немножко больше: ведь отдавая искренне, взамен неизменно получаешь в разы больше. Просто так. Потому что солнце — одно на всех.
